Über Mich  

Hallo mein Name ist Marina Gräfe, ich bin 5 Jahre alt und wohne in Burbach. Ich bin von Geburt an nahezu gehörlos. Im Laufe der Zeit stellte sich daneben eine geistige Behinderung sowie eine starke Sehbehinderung heraus. Eine genaue Bezeichnung konnten meine Ärzte bis jetzt noch nicht feststellen, da die unterschiedlichen Diagnosen bisher keiner bekannten syndromalen Erkrankung zugeordnet werden konnten.

Marina bedeutet: „aus dem Meer stammend, zum Meer gehörend, am Meer lebend“.  

Vielleicht ist mein Name der Grund warum ich gerne am Meer sitze und den Wellen zuschaue. Das könnte ich zusammen mit meinen Eltern stundenlang machen. Noch besser ist es natürlich, wenn ich von ihnen an der Wasserkante in meinem Reha-Buggy entlanggeschoben werde, oder ich mit den Füßen im Wasser plantschen darf. In Burbach gibt es nicht sehr viel Meer, dafür gehe ich aber regelmäßig zur Schwimmtherapie und freue mich jedesmal, wenn ich das Wasser sehe.

Was ich gar nicht mag ist Sand, ich mag ihn nicht gerne anpacken und auch nicht damit spielen. Aber dafür gibt es Strandkörbe. 

Bis nächstes Jahr gehe ich noch in den Kindergarten nach Freudenberg. Jeden Morgen ist das ein weiter Weg dort hin und wieder nach Hause zurück. Die Fahrt fällt mal leichter, manchmal auch nicht. Manchmal kann ich auch zu Hause bleiben wenn das Wetter nicht mitspielt und es zu glatt ist oder zu viel Schnee gefallen ist.

Im Moment suchen meine Eltern eine Schule für mich aus. Da werde ich noch weiter fahren müssen. Aber dann bin ich ja auch etwas älter.

Meine Nachmittage verbringe ich meistens mit meinen Eltern. Die müssen sich allerhand einfallen lassen, um mich zu fordern. Da mir viele motorische Fähigkeiten fehlen beschäftige ich mich stundenlang immer mit den gleichen monotonen Bewegungen mit einem Spielzeug, einem gefülltem Wäschekorb oder einem Schnürsenkel. Dann habe ich keinen Blick für irgendetwas anderes und man muss mich mit Ablenkung und Abwechslung "aus meiner Welt" holen.

Dafür habe ich einige Hilfsmittel erhalten. Dazu gehören große Taster, die ich anhauen kann, damit mein elektrisches Spielzeug in Gang kommt. Leider sind die Knöpfe an dem handelsüblichen Spielzeug zu klein für mich zum drücken. Aber mit meinen Hilfsmitteln schaffe ich es das Spielzeug in Bewegung zu versetzen oder Töne abzuspielen.

Was ich sonst noch alles mache will ich euch auf den folgenden Seiten beschreiben, einen Einblick in „meine Reise des Hörens“ und in „meine Entwicklung“ geben. Aber vor allem möchte ich euch zeigen, was ich heute schon alles kann!

Und das sagt mein Arzt über mich:

Stellungnahme von Herrn Dr. Tücke, SPZ Kinderklinik Siegen (Sozialpädiatrisches Zentrum), Feb. 2015

"Marina befindet sich regelmäßig in ärztlicher Behandlung im Sozialpädiatrischen Zentrum. Sie besucht einen Förderkindergarten, erfährt über das Elternhaus hinaus vielfältige Förderung im Sinne von Hör-, Seh- und Heilpädagogischer Frühförderung sowie Ergo- und Physiotherapie.

Sie ist mit einem Cochlea-Implantat bds. versorgt, bei einer Innenohrschwerhörigkeit. Ihre Sprachentwicklung erscheint deutlich verzögert. Bisher ist Marina noch im Stadium des Lautierens. Dabei kommen unterstützende Maßnahmen wie unterstützte Kommunikationsmittel und Bildkarten zum Einsatz.

Klinisch fällt überdies eine allgemeine Entwicklungsstörung insbesondere auch die motorische Entwicklung, aber auch die Wahrnehmungsebenen und Sozial- und Kontaktverhalten betreffend, auf.

Vielfältigste Bemühungen die Ursache der Entwicklungsstörung zu ergründen, schlugen bis zum gegenwärtigen Zeitpunkt fehl, so dass alle Bemühungen in Richtung einer adäquaten, kindzentrierten Förderung gehen.

Die Therapien im Curacao Delfin Therapie & Research Center werden für Kinder mit geistiger und körperlicher Behinderung angeboten. Diese werden von qualifizierten Therapeuten aus den Bereichen Physiotherapie, Logopädie, Familientherapie und einem Kinder- und Jugendpsychiater durchgeführt. Die Therapeuten arbeiten dabei nach verhaltenstherapeutischen Prinzipien. Dabei werden die Delfine u.a. zu Belohnungszwecken eingesetzt, während der Therapeut mit dem Kind die Übungen im Wasser durchführt.

Erwartet wird für Marina u.a. eine Verbesserung der Vigilanz (=Wachheit), der sozialen Kontaktaufnahme und Interaktion, der motorischen Koordination, der taktil-kinästhetischen Wahrnehmung, auch der kommunikativen Fähigkeiten. 

Aus ärztlicher Sicht ist diese Therapie sehr zu empfehlen, auch wenn es keine klinische Studie darüber gibt“